[Erreportajea] Down Sindromea: Erritmo ezberdina, balio bera

Down sindromea geneetako 21. kromosoman hiru kromosoma agertzearen ondorioz gertatzen da. Martxoaren 21ean izango da Down Sindromearen Nazioarteko Eguna. Ezaugarrien artean adimen erritmo ezberdina eta bereizgarri fisikoak daude. Jaiotzetik antzematen da. Izena, John Langdon Haydon Downi zor zaio, berak deskribatu baitzuen lehen aldiz 1866an.

Historiaren atzean, ordea, makina bat istorio ezkutatzen dira. Baita Aiaraldean ere. Izan ere, eskualdean down sindromea duen pertsona ugari dago. Horietako batzuk Menagaraiko Amor Misericordioso eskola eta adimen psikiko berezietarako egoitzan bizi dira. Beste batzuk, Orozkoko Ibarra auzoan kokatuta dagoen Jesus Maria de Ibarra eskolara joaten dira. Behar bereziak dituzten pertsonekin lan egiten duten elkarteak ere badira; Apdema eta Asasam kasu. Hala ere, down sindromea duten pertsona guztiek ez dute horietan parte hartzen. Ikerketei erreparatuz, 800-1.000 jaioberrietatik batean agertu ohi da sindromea.

Ane Letonak gertutik ezagutzen du, nebari esker: “Jaio zenean nik 7 urte nituen. Gurasoek neba erritmo aldetik beranduago haziko zela esan zidaten, ez besterik. Denborarekin, tarteka Gasteizera zihoala ikustean zerbait berezia zela ohartu eta gurasoek dena azaldu zidaten. Hasieran beldurra sentitu nuen, ezjakintasunagatik batez ere”. Jendartean ere ezjakintasun handia dagoela uste du Ane Letonak. Bazterketa saiakerak ere bizi izan ditu: “Jendeak oraindik ez du ondo ikusten adimen funtzionala duen pertsona ikastola edo gela arruntetara joatea, kanpoan nahi dituzte. Hala ere, denetarik dago, pertsona guztiak ez dira hain itxiak”.

Aukera berdintasuna

Jendeari estereotipo guztiak alboratzeko eta aukera berdintasuna aplikatzeko eskatuko lioke. Izan ere, kalean hipokresia askorekin egin du topo: “Lastima begiradak askotan ikusten ditugu. Jendeak ez dio beste umeek egin ditzazketen gauzak egiteko aukerarik ematen”. Praktikoki, ordea, dena egiten dute. Endika Letonak, esaterako, hockeyan jolasten du, ikastolako futbol taldean aritzen da... “Gu bezalakoak dira, pertsonak gara denak. Endikak, jendea begira geratzen zaionean ea tximinoak dituen aurpegian esaten die”, erantsi  du.

Heziketa prozesuari dagokionez, bide bikoitza jorratzen dute. Batetik, ikastetxekoa. Eta, bestetik, autonomia lantzeko fundazioek eskaintzen dutena. “Endika ikastolara egunero doa, baina astean behin Bilbora doa. Oso gustura joaten da. Bilakaera izugarria da, ziurtasuna irabazten dute eta ikasten dutena praktikan jartzen dute”.

Familiak eragin handia duela argi du Ane Letonak: “Guk hasieratik berdintasuna eta integrazioa bilatu dugu. Horregatik da horrelakoa Endika, asko borrokatu dugu bera beste guztiak bezalako umea izan dadin”. Nebari esker berak ere asko ikasi duela dio. Baita inbidia kutsu bat duela aitortu ere; “bera bezain zoriontsua izan nahiko nuke”.

Enara Garcia eta Zutoia Latatu ere iritzi berdinekoak dira. “Gauza guztiak baloratzen dituzte, asko ikasten da haiekin”, dio Garciak. Ibarrako egoitzan egiten dute lan. Normalean 80 lagun inguru egoten direla Orozkoko eskolan diote, guztiak emakumezkoak. Horietatik 15 inguruk dute down sindromea.
Zutoia Latatuk dioenez, pertsona bakoitza mundu bat da: “Jendeak poltsa berean sartzen du dena, baina bakoitzak bere istorioa du”.

Autonomia lortzeko familiak zerikusia handia duela dio Garciak: “Etxean irakatsitakoaren arabera batzuk ez dira mugitzen. Beste batzuk astebururo haien kasa joaten dira senideekin bazkaltzera. Batzuk nik baino hobeto egiten dute igeri”. Horregatik, Zutoia Lataturentzat hezitzaileen jokaera gakoa da: “Gauzak egiten utzi behar zaie, gai dira eta bestela ez diegu ikasten uzten”.

Cristina Tornerok, aldiz, Menagarain egiten du lan. Eskolak 75 urte ditu; “gerra garaian umezurtzentzako sortu zen”. Egun, 52 emakume dituzte egoitzan. Horietatik 14, down sindromedunak. Goizetan eskolak ematen dituzte. Arratsaldetan, aldiz, aisialdirako tailerrak. Gazteenak 13 urte ditu, eta zaharrenak 55. “Oso lan aberasgarria da, ematen dudana baino askoz gehiago jasotzen dut”, dio.

Enara Garciarengan jendearen pena begiradak poz bilakatzen dira haiengandik sentimenduak transmititzen ikasi duela dioenean: “Batzuei pena ematen diete down sindromedunek, baina txikitatik irakatsiz gero erabat autonomoak izan daitezke. Guztiok ditugu behar berezi eta erritmo ezberdinak”. Talde handietan ateratzen direnez, jendearen erreakzio baztertzaileak askotan ikusten dituzte. Horregatik, Cristina Tornerok jendeak aurreiritziekin epaitzen dituela nabarmendu du: “Guztion laguntza behar da, haien gaitasunak garatu eta aurrera egin dezaten”. Martxoaren 21ean, Down Sindromearen Nazioarteko Egunean ez dute ezer berezirik egingo, “guztiok baikara berezi”.