Datorren abenduaren 27an, larunbata, Sanfilippo Sindromearen aldeko ongintzazko dantzaldia egingo dute Nuria eta Raquel Laudioko Dantza Estudioko neska-mutilak, Amurrioko Antzokian. Pasa den urtean bezala, bi emanaldi egongo dira, lehenengoa 18:00etan eta bigarrena 20:30etan. Sarrerak 7 eurotan egongo dira salgai dantza estudioan bertan.
Estatu mailan 70 ume inguru pairatzen dute gaixotasun arraro hau eta horietako zazpi Euskadin daude, horietako hiru anai-arrebak hain zuzen. Hemen zazpi ume gaixotasun horrekin egotea indize altua izatea suposatzen du.
Zertan datza Sanfilippo Sindromea?
Sanfilippo Sindromea jasaten duten umeei zelulak sortzen duten “zaborra” baztertzea betetzen duten entzima falta zaie, ondorioz “zabor” hori biltzen doa garunean, hondatze neurologiko larria sortuz eta umeak gaztarora ez heltzea ondorioztatzen du.
Umeak “normalak” jaiotzen dira, ume guztiek modura ikasten dute hizketan, ibiltzen, jolasten… baina 4-5 urte bitartean, ikasitako guzti hori ahazten hasten dira, gauza guztiak ahazten dituzten arte, baita arnasten ere ahazten dute.
Orain dela urte batera arte ez zegoen gaixotasun honi buruzko informazio asko, izan ere zaila da detektatzeko, lehenengo sintomak fisikoak baitirelako. Gaixotasun hau tratatzeko ez zegoen inolako tratamendurik, baina ume hauen gurasoen esfortzu eta gogoei esker, terapia genetikoa garatu duen laborategi amerikar batekin kontaktatzea lortu dute. Proiektua ordaintzeko 3.000.000 euro behar zituzten eta euskal gizarte solidarioaren erantzunari esker 1.000.000 euro bildu zituzten urte erdian. Laborategian egindako ikerketa eta lortutako emaitzak kontuan izanda, 2015. urtean pertsonetan terapia ezartzeko aukera egongo dela espero da.
Bildutako diru guzti hori partikularrak jarritako dirua, baita enpresa, ikastetxe, talde eta kolektiboek eskainitako lana eta egindako ekintzetan lortutako dirua izan da. Orain, Nuria eta Raquel Dantza Estudioaren txanda da, zein lortutako diru guztia fundazioari emango dio. Amurrioko Udala bere aldetik Amurrioko Antzokia dohainik erabiltzea utzi du.