JEBI VALES (Laudio, 1971) laudioarrari esklerosi anizkoitza diagnostikatu zioten eta gaixotasun horren aurkako jaia antolatzen du duela 9 urte. "Busti zaitez" jaia larunbatean egingo dute esklerosi anizkoitzaren inguruan gehiago ikertu dezaten.
Zer da "Busti zaitez" jaia?
Euskal Herri osoan antolatzen den jaia. Araban ere. Nik Bizkaiko elkartean nago erosoagoa delako parte hartzeko.
Elkartean -Adenbi-, alegia- ikusi zuten nik kanpaina kalera ateratzeko gaitasuna nuela eta aipatu nienean jaia antolatzeko aukera baiezkoa eman zidaten.
Eta egin dugunean ondo atera da. Jendeak jaiaren inguruan galdetzen dit uztaila hurbiltzen denean. Orokorrean jai hau igerilekuetan egiten da baina gure kasuan nahiago dugu herriko erdigunean ospatzea. Laudion pertsona asko hondartzara joaten baitira eguraldia oso ona denean, igerilekuetara jo ordez.
Nola laguntzen du jendeak “Busti zaitez” kanpainan parte hartuz?
Kilometro solidarioa eginez. Horretan parte hartuz laguntza morala ematen dute gehienbat eta laguntza ekonomikoa eman nahi izanez gero zenbait produktu saltzen ditugu: kamisetak, motxilak... lortutakoa esklerosi anizkoitzaren ikerketara eta fisioterapia saioak ordaintzera bideratzen dugu.
Ez da zertan ezer erosi behar. Itsulapikoa ere jarriko dugu eta norbaitek ekarpen bat egin nahi badu egin dezake.
Baina hala ere ez da beharrezkoa dirurik ematea, egun horretan garrantzitsuena da jendeak gogoratzea badaudela hainbat pertsona gaixorik, esklerosi anizkoitza dutenak.
Eta sentsibilizatzea. Norbaitek informazio gehiago nahiko balu, ni prest nago.
Zer da esklerosi anizkoitza?
Azaltzeko zaila da. Ni gaixoa naiz, ez sendagilea. Hala ere, oso gaixotasun arraroa da. Mila aurpegiko gaitza deitzen zaio gaixo bakoitza mundu ezberdin bat delako.
Guztiok izan ditzakegu zenbait sintoma baina gero pertsona bakoitzak tratamendu berezia behar du. Neuro-endekapenezko gaixotasuna da eta ondorioz ez dago kontrolaturik.
Ezintasuna sortzen duen gaixotasuna da eta ikerketen bidez egindako aurrerapenei esker eragin horiek arintzen dira.
Bide onetik goaz zentzu horretan. Botikak gero eta eraginkorragoak dira, eragin sekundario txikiagoak dituzte, errazagoak dira hartzeko... eta gaixoen bizi baldintzek hobera egin dute.
Laudion zein izango da Busti zaitez jaiak egingo duena?
Gainerako lekuetan igandean egingo badute ere, guk larunbatean gauzatuko dugu egitaraua. Larunbata erosketa eguna dela aprobetxatuz Alberto Aceron egingo dugu jaia. Erdigunean dagoen lekua da, trafiko gutxi dauka... eta erosoa da.
Gure kasuan, busti ordez, dantzatuko dugu esklerosi anizkoitzaren aurka. Baisala elkartearen eta Joseanen -berak jarriko baitu soinua- laguntzari esker egingo dugu. Dantza-vermouth egingo dugu zehazki. Nahi duenak dantzatu dezake edo besterik gabe, begiratzeko aukera egongo da ere, dantzariek maila handia izango dute eta.
Bestalde, umeentzako eskulanak eskainiko ditugu eta elkartasun pintxoak. Gure asmoa da ekintza ez izatea zerbait astuna eta aspergarria, larritasuna kendu nahi diogu kontuari.
11:00etan hasiko da eta 15:00etan bukatuko da gutxi gorabehera.
Zenbatgarren aldiz antolatu duzu?
9. aldiz antolatuko dut. Jendeak badaki jai hau egiten dela eta bere egutegian dauka.
Zure kasuan gaixotasuna plazaratu duzu, jende orok egiten du?
Ni zorionekoa naiz nire izaera dela eta. Baina psikologikoki gauza asko onartu behar dituzu eta horretarako laguntza psikologikoa ezinbestekoa da. Nik berriro beharko banu arazorik gabe jasoko nuke. Pertsona bakoitzak diagnostikoa nola hartzen duen errespetatu behar da.
Ez da onartzeko gauza atsegina eta erraza baina ni oso aktiboa naiz eta pertsona ugarik laguntzen naute.
Zer laguntza mota daude esklerosi anizkoitzeko gaixoei?
Ezin dizut esan zehazki ez ditudalako arauak oso ondo ezagutzen, baina horretarako daude aholkulariak. Beraiek jakinarazten diete gaixoei zer laguntza mota dauden: menpekotasun laguntzak, beharrezkoak diren tresnak eskuratzeko -aulki gurpilduna adibidez-...
Hala ere, uste dut honetan aurrera egiten dugula apurka-apurka.