Ataxia-telangiektasia duen Hodei, Artomañako gaztea laguntzeko jaialdia antolatu duzue. Nondik sortu zen horrelako ekimenak egiteko ideia?
Aitor: Nereak, Hodeien amak, semearengatik zerbait antolatu behar zela aipatu zidanean abiatu zen abentura hau. Nik zalantza gabe baietz esan nion, familiako laguna nintzen aspalditik eta. Mikel Landa eta Unai Simonen kamiseta banarekin hasi zen guztia: 2.000 txartel atera genituen horiek zozketatzeko eta segituan sortu zitzaizkigun ideia berriak, eta laguntzeko prest zeuden herritar gehiago hurbildu ziren. 2019an Antzinako Andra Mari ikastetxean ginkana eta jaialdi bat antolatu genituen diru gehiago lortzeko. Azken jaialdi horretan erabaki genuen zerbait handiagoa egitea, hor sortu zen I. elkartasun festia antolatzeko asmoa.
Iñigo: Pandemiak dena eten zuen. Guk gure asmoei eutsi egin genien, eta, oraingoan bai, jaialdia egiteko moduan gaude.
“Sarrerak AEFAT elkartearen webgunean bertan daude eskuragarri. Egun bateko sarrera edo bi eguneko bonoa erosi daitezke. ‘0. ilara’ deitu dugun aukera bat ere jarri dugu”
Zer da prestatu duzuen programazioa?
Aitor: Ekainaren 24an, ostirala, hasiko dugu egitaraua. SpiderAbel Gasteiztik abaituko da korriak, Euskal Herrian dauden ataxia-telangiektasia bi kasuak sinbolikoki lotuz. Behin Artomañara iristean, harrera egingo zaio eta azken kilometroak batera egiteko aukera egongo da. Foru Plazan lekukoa hartuko diogu SpiderAbeli, eta jaialdia hasiko da ofizialki Erauntsi dantza taldearen agurrarekin. Iluntzean jai-eremua zabalduko dugu autokarabanen aparkalekuan. Lehenengo gauean Moonshine Wagon eta Reincidentes arituko dira oholtzan.
Larunbatean egun osoko egitarauaz gozatzekomaukera egongo da Foru Plazan: Tortilla lehiaketa, haur jolasak buruhandiak... Kontzertuei dagokienez: ETS, Dj Turru eta Modus Operandi taldeek girotuko dute gaua.
Iñigo: 2.800 lagunentzako tokia dago jai-eremuan, espero dugu ahalik eta sarrera gehien saltzea. Bi karpa handi jarriko ditugu, txosna eta afaltzeko tokia.
Tren bereziak jarriko ditu Renfek, jendeari etorrera errezteko. Guk ez dugu eskarmentu handirik ekimen handiak antolatzen baina ilusioa eta gogoa ez zaizkigu falta.
Ataxia-telangiektasia diagnostikatuta duten lau pertsonen familiak etorriko dira jaialdira ere, asteburu eder batez gozatzeko aukera izango dute.
Non eskuratu daitezke sarrerak?
Iñigo: AEFAT elkartearen webgunean bertan daude eskuragarri. Egun bateko sarrera edo bi eguneko bonoa erosi daitezke. “0. ilara” deitu dugun aukera bat ere jarri dugu jaialdira etortzeko aukerarik ez baina ekarpen ekonomikoa egin nahi duten horientzako.
Zu Kepa Hodeiren aita zara, ataxia-telangiektasia diagnostikatuta duen bost urteko gaztea. Zertan datza gaixotasun arraro hau?
Kepa: Gaixotasun neurodegeneratibo oso arraroa da ataxia-telangiektasia, oso kasu gutxi ezagutzen dira: 2 Euskal Herrian eta 30 bat Espainiar Estatuan. Egonkortasuna gogor kaltetzen du, eta denborarekin defentsak ere asko ahultzen ditu. Horren ondorioz arrisku handiagoa dute gaixotasun larriak bereganatzeko; hala nola, minbiziak.
“Gaixotasun neurodegeneratibo oso arraroa da ataxia-telangiektasia, oso kasu gutxi ezagutzen dira”
Proteina baten faltak sortzen du, eta gutxika gutxika itzaliz doaz hau sufritzen dutenak. Ez dago inolako sendabiderik, horregatik lortzen den diru guztia ikerketara bideratzen da.
Zer nolako garrantzia dute ekainaren 24 eta 25a bezalako egunek?
Kepa: Oso garrantzitsuak dira guretzat ekimen guzti hauek. Alde batetik dirua biltzeko, eta bestetik gaixotasun arraro hau jendarteratu eta familiok bizi duguna mundu guztiari kontatzeko.
Guk asko eskertzen ditugu horrelako keinuak. Hasieran asko kostatzen zitzaigun publikoki azaltzea gisa honetako ekimenetan, oso gai delikatua da.
Eta zuek, ataxia-telangektasia diagnostikatuta duen gazte baten familiaren hurbilekoak izanda, zer ekarpen egiten duzuela uste duzue?
Aitor: Izugarria da nik uste. Hasieran Nagore eta Kepari asko kostatzen zitzaien ekintzetara bertaratzea. Normala da; ez zuten semea arretaren-erdigune izatea bereziki gustoko. Guk ere oso gertutik bizi dugu familiaren mina, guretzat oso garrantsitzua da laguntzea. Hasierako unetik esan nien euren aldamenean egongo nintzela edozer egiteko prest.
Zer nolako harrera izan dute AEFATen aldeko ekimenek?
Aitor: Herrera oso ona izan da ekintza guztietan, antolatu ditugun aurreko bi ekimenetan (kamiseten zozketa eta Antzinako Andra Mari ikastetxeko jaialdia) ia 10.000 euro bildu ditugu. Mundu guztia dago laguntzeko prest: elkarteak, komertzioak, norbanakoak, Udalak... ezin gara kexatu izugarria izaten ari da erantzuna. Erauntsi dantza taldearekin ekimen txiki bat egin genuen duela hilabete batzuk eta Gazte Asanbladako kideak ere izugarri ondo portatu dira gurekin; Kintoetako txosnako diru guztia elkarteari bideratu diote.
Ataxia-telangiektasia gaixotasun berria da eskualdean, Hodei da lehenengo kasua, baina nork edo nork entzun izan du honen inguruan, lan ona egin da errealitate hori sozializatzeko. AEFAT elkartetik txundituta daude Aiaraldean ekimen desberdinek duten harrerarekin.