Hitz gutxitan, zer da esklerosi anizkoitza?
Euskal Herrian 3.000 lagunek paiartzen dugun nerbio-sistemako gaixotasuna da esklerosi anizkoitza. Oraindik ez dago argi zerk eragiten duen. Funtsean burmuinak bidalitako zenbait mezu galdu egiten dira gaixotasunaren eraginez, eta bere ondorioen artean daude nekea, gorputz-atalen paralisia edota ikusmena galtzea. Ez dago tratamendurik. Jasotzen dugun medikazioa immunodepresorea da, eta gure defentsak ahultzen ditu.
Esklerosi anizkoitza diagnostikatu zizuten duela urtebete.
Pandemia ostean hasi zen dena. Gau batean buruko min handiarekin esnatu nintzen, ibuprofenoa hartu eta berriro sartu nintzen ohera. Hurrengo goizean aurpegi erdia lokartuta nuela esnatu nintzen. Une horretan bizitzako une zail bat ari nintzen igarotzen, estres handiarekin. Hasieran estres kontua izango zela suposatu nuen, eta ez nion aparteko garrantziarik eman gertatutakoari. Pasatzen ez zitzaidala ikusita larrialdietara joatea erabaki nuen. Bertan migrainak zirela esan zidaten, estresarekin lotura zuzena zuela. Nik ordea kezkatuta jarraitzen nuen, ez nuen aurpegi erdia nabaritzen.
Gauzak horrela, klinika pribatu batean erresonantzia bat egitea erabaki nuen. Erresonantziak burmuinean nituen hiru orban zuri erakutsi zituen. Azterketa egin zidan medikuak ohartarazi egin zidan tentuz begiratzeko burmuinean nuen hori, esklerosi anizkoitzaren sintoma izan zitekeelakoan. Emakumea izatea eta nire adina arrisku faktoreak ziren.
Galdakaoko ospitalera eraman nuen froga, eta bigarren erresonantzia bat egin zidaten bertan. Hiru orban zuriek bertan jarraitzen zuten. Informazio falta handia dago esklerosi anizkoitzaren inguruan, eta ez dago hau detektatzeko froga zehatzik. Froga desberdinetan azaleratutako alerta seinaleak agertuz gero, orduan hasten dira esklerosi anizkoitza izan daitekeela aintzat hartzen.
"Neurologoak atetik sartu bezain laster bakarrik ote nentorren galdetu zidan, orduan jakin nuen zerbait gaizki zihola"
Niri ere froga ugari egin zizkidaten: erresonantzia, puntzio lunbarra, likido anmiotikoa atera zidaten eta kalanbreen froga ere egin zidaten gorputz-adarrak ondo dauden jakiteko. Erresonantziako orbanak kenduta, gainerako froga guztietan ez zuten ezer aurkitu. Hori dela eta, esklerosi anizkoitza izan nezakeelakoan urtero egiten zizkidaten azterketak. Horrela eman nituen hiru urte.
Iaz, urtero bezala, neurologoarekin nuen kontrol azterketara joan nintzen. Kasualitatez bakarrik joan nintzen kontsultara orduko hartan. Neurologoak atetik sartu bezain laster bakarrik ote nentorren galdetu zidan, orduan jakin nuen zerbait gaizki zihola.
Azken erresonantzian lesio berri bat topatu didate burmuinean, orban zuri berri bat agertu zen. Esan zidaten ziurtasunez kontsideratu zitekeela esklerosi anizkoitzaren diagnostikoa, eta medikazioa hartzen hasi nintekeela.
Garaiz diagnostikatu didate gaitza. Medikazioak ez du ekidingo nik gaitza pairatzea, baina nerbio-sistemaren degenerazioa motelduko du, gaixotasunaren azelerazioa murriztuz.
Hasieran beldur handia izan nuen. Nire ingurukoek baita ere. Ez genekien zer ari zen gertatzen, zer gertatuko zen… Hartzen ditudan medikamentuak nahiko fuerteak dira, asko kostatu zait hauetara ohitzea. Shock moduko bat eragiten dute nigan; 20 minutuko kontua da, baina zaila izan da gorputza ohitzea.
Ez zen erraza izango gure gaixotausnaren berri ematea, ezta?
Nire gertukoei hasieratik kontatu diet, galdetzen zidatenean ere ez nuen gordetzen, baina orain arte, gertukoen zirkulu horretatik kanpo, nahiko isilpean mantendu dudan zerbait izan da. Kontatzen duzun momentutik onartzen ari zara badagoela zerbait gaizki, eta niri amorrua ematen zidan horrek.
Gaixotasuna ezagutzera eman eta ikerketarako proiektua abiatu duzue orain: Eskerrak ahulak garen. Nondik dator ideia?
Kasuak bultzatu gaitu proiektua garatzera. Oso lagun min batekin, Naroarekin, joan nintzen Tarragonara oporretan udan. Gaiaz hitz egiten ari ginela berak proposatu zidan proiektuaren ideia: “Ainhoa zergatik ez duzu zerbait egiten? Agian jende asko lagundu dezakezu zure esperientzia kontatzen. Zergatik ez dugu proiektu bat garatzen?”.
“Uste dut bizitzak oztopo berri bat jarri didala, eta , eguzkiloreak bezala, oztopoei aurre egitkeo gaitasun hori daukadala”
Horrela hasi zen guztia. Mirenekin, gure beste lagun min batekin, partekatu genuen ideia, eta forma eman genion egitasmoari.
Esklerosi anizkoitza zer den zabaltzea eta ikerketarako dirua lortzea jarri genuen helburutzat, nire kasu pertsonala elkarbanatuz. Lehen esan bezala, nik beldur handia izan nuen hasieran. Orain lasaiago nago, asko irakurri dut, asko informatu naiz. Eta, uste dut, nik igaro nuen egoera berdinean dauden asko lagundu ditzakegula.
Nire kuadrillako lagun bat, Izaskun, arduratu da logoaz. Eguzki lorea eta xingola laranja uztartu nahi genituen iruditegian. Xingola laranja esklerosi anizkoitza irudikatzen du. Eguzkilorea, aldiz, Euskal Herriko sinboloa da, gaitzetaik babesteko ateetan eskegitzen dena.
Erresilentziaren sinbolo ere bada eguzkilorea; uste dut bizitzak oztopo berri bat jarri didala, eta, eguzkiloreak bezala, oztopoei aurre egitkeo gaitasun hori daukadala.
Nondik ekingo diozue ikerketarako dirua biltzeari?
Zerbait sinplearekin hastea erabaki dugu. Logodun kotoizko kamistea zuriak eta tote-bag poltsak salduko ditugu. Horrez gain, kirola egiteko kamiseta teknikoak kaleratu ditugu ere. Azken hauek garestiagoak izango dira, eta demandaren arabera ekoiztuko ditugu.
Proiektua oso txikia da. Etorkizunera begira oraindik ez dakigu zer egin, baina jaso dugun erantzuna izugarria izan da. Babes handia jaso dugu, eta horrek asko motibatu gaitu. Sorpresaz harrapatu gaitu hain harrera zabalak. Bagenekien gertukoen artean eragina izango zuela, baina oso urrun iritsi gara halako batean. Jasotako babesa asimilatzen ari gara oraindik.
Saltzeko produktu berriak atera nahiko genituzke epe laburrera, diru gehiago bildu eta ikerketan lagundu ahal izateko. Oraindik ez dugu erabaki, baina Euskal Herriko elkarte edo ikerketa talde batera bideratuko dugu dirua. Baditugu batzuk buruan, baina baliteke behar handiagoa duten lan-talde txikiagoak egotea.
Kirola egiteko kamistea teknikoak salduko dituzuela aipatu duzu. Garrantzia berezia dauka kirolak gaixotasunari aurre egiteko prozesuan?
Egia da ni beti izan naizela kirolaria, betidanik egin dut ariketa fisikoa. Baina diagnostikoa eman zidatenean azpimarratu zidaten kirola eginez gero eta gorputza landu eta maitatuz gero, errazago aurre egin dakiokela esklerosi anizkoitzaren brote bati.
Mentalki ere asko laguntzen dit kirola egiteak. Ziurgabetasuna erabatekoa da esklerosi anizkoitza duzunean. Kirola praktikatzean eta ikustean nire gorputza gai dela erantzuteko indar handia ematen dit.
Zure esperientzia pertsonala elkarbanatu nahiko zenuke ere, egoera berdinean daudenak lagundu ahal izateko.
Bai, nire egoera berdinetik igarotzen ari den edonork nirekin hitz egin nahi badu, uste dut gauza asko banatu ditzazkegula, eta elkarri lagundu. Gaixotasunak erakutsi dit esperientziak beste modu batera bizitzen “Hamaika aurpegien gaixotasuna” da esklerosi anizkoitza, ez dakizu inoiz noiz eta nola azaleratuko den. Baliteke egunen batetik betsera gorputzeko mugikortasuna edota ikusteko gaitasuna galtzea. Horrek hasieran egundoko beldurra ematen zidan, baina onartu dut nik ez dudala gaixotasuna kontrolatzeko gaitasunik. Egunak eta uneak gehiago baloratzen ikasi dut.
“Gertukoen lasaitasunak ere asko lagundu dit. Ez naute gaixo baten modura tratatzen. Eurak lasai badaude ni askoz lasaiago nago ere”
Diagnostikoa jaso nuenean blokeatuta geratu nintzen, beldur handiarekin. Esklerosi anizkoitza duen beste lagun batengana jo nunen, eta honek argi esan zidan gaixotasunak ezin zuela nire bizitza gelditu. Behin bizi gara bakarrik, eta topera bizi behar dugu.
Uste dut horrelako egoera baten aurrean egokiena ondo informatzea dela, ondo jakitea zer den gerta dakiguna, eta, noski, profesionalengana jotzea, inolako zalantzarik gabe. Laguntza eskatzea ezinbetsekoa da.
Gertukoen lasaitasunak ere asko lagundu dit. Ez naute gaixo baten modura tratatzen. Eurak lasai badaude ni askoz lasaiago nago ere.
